Altijd ‘aan’ staan: de impact van intensieve mantelzorg

‘Of ik mezelf als mantelzorger zie, weet ik niet. Sem is mijn zoon dus het is logisch dat ik er voor hem ben. Als moeder wil je moeder zijn en geen coach of juf. De stress is slopend. De zorgen voor Sem zijn er continu in ons gezin. Al die gesprekken, al die hulpverleners, daar word je heel moe van.’

Tegenover me zit een krachtige, jonge vrouw. Een moeder. We hebben afgesproken bij een bekende hotelketen ergens in het midden van het land. Buiten waait en regent het. Binnen is er warme koffie en thee. We spreken over haar mantelzorgsituatie. Om precies te zijn: over intensieve mantelzorg. Het jaar ervoor deden we onderzoek naar zorgintensieve gezinnen, dit jaar borduren we erop voort door onderzoek te doen naar intensieve mantelzorg. Wat maakt mantelzorg intensief? Is er een definitie voor intensieve mantelzorg? Of is het zo intensief als mantelzorger het ervaart?

Veel vragen. De moeder kan me niet aan het antwoord helpen, maar wel wordt me duidelijk dat haar situatie inderdaad intensief is. Het voortdurende zorgverlenen, altijd ‘aan’ staan, de uitzichtloosheid die er op een bepaalde manier is, het onbegrepen voelen door de omgeving, jezelf wegcijferen.

Onmisbaar
Het zorgen voor een kind met een handicap, je partner met gevorderde dementie of een volwassen zoon met een chronisch psychiatrische aandoening gaat voorbij aan reguliere mantelzorg. Het maakt voor langdurige tijd deel uit van je leven, er sprake van complexe problematiek, waarbij je als mantelzorger vaak te maken hebt met meerdere wetten en schotten tussen financiering van zorg en ondersteuning. Deze mantelzorgers zijn niet zomaar te vervangen. In zekere zin zijn ze onmisbaar, want beroepskrachten zijn slechts voorbijgangers in het leven van de naaste voor deze mantelzorgers zorgen.

De impact van intensieve mantelzorg is groot. Mantelzorgers geven aan dat ze met extreme situaties te maken hebben, onvoldoende toekomen aan sociale contacten, dat hun persoonlijke ontwikkeling wordt geremd en dat de situatie negatieve invloed heeft op hun persoonlijke gezondheid. Dat blijkt ook uit de gesprekken die we hebben met mantelzorgers. Als onderzoekers worden we er soms stil van. Ook van het feit dat je ‘zomaar’ in het leven van iemand mag kijken of zelfs een poosje samen mag optrekken, als actieonderzoeker.

Wat hebben deze mantelzorgers nodig? Wat helpt hen? Als onderzoekers van Movisie ervaarden we hoe moeilijk het is om de juiste aanpak te vinden voor onderzoek in deze veelal precaire situaties van intensieve mantelzorg. In eerste instantie lijkt het verhaal vooral te gaan om degene die de zorg nodig heeft. Het gesprek brengen op hetgeen de mantelzorger ervaart en meemaakt vraagt tijd en vraag om een vertrouwensband tussen onderzoeker en respondent. Meerdere mantelzorgers die in een intensieve zorgsituatie zaten, gaven aan dat het prettig was om te reflecteren op hun leven aan de hand van de interviewvragen. Deze vorm van reflectie werd door hen als een verademing ervaren. Alle levensdomeinen kwamen aan bod én eerder gemaakte bewuste of onbewuste keuzes tegen het licht gehouden. Daarbij kon voorbij gegaan worden aan praktische motivaties, maar ontdekten we ook hoe sturend normen en waarden van henzelf én de directe omgeving kunnen zijn.

Gehoord en gezien
Terug naar de moeder van Sem. Haar verhaal hebben we opgetekend, net als het verhaal van andere mantelzorgers. Stuk voor stuk indringende verhalen, waarin duidelijk wordt: deze mantelzorgers zijn krachtige mensen, die op passende ondersteuning moeten kunnen rekenen. Thuisgekomen werk ik het gesprek uit, zet het op de mail, benieuwd naar de reactie. Hoe zal het landen? Het is óók heel kwetsbaar om met je mantelzorgervaring naar buiten te treden. ‘Wat een mooi stuk’, mailt ze. ‘Ik ben zo blij dat het opgeschreven is, alleen dát helpt mij al. Als iemand aan me vraagt hoe het met me gaat of vraagt naar onze situatie, dan kan ik voortaan het verhaal geven.’

Je gehoord en gezien voelen, ik wist niet dat het zo belangrijk was.

Hans Alderliesten
Informele zorg, dementie, eenzaamheid, Movisie

Rapport 'Op weg naar betere ondersteuning'
Movisie deed onderzoek naar de impact die een intensieve mantelzorgsituatie heeft op het leven van de mantelzorger. Hoe lukt het hen het mantelzorgen te combineren met de rest van hun leven? En zijn er aangrijpingspunten voor verbetering van hun ondersteuning bij het zorgen?
https://www.movisie.nl/publicatie/weg-naar-betere-ondersteuning